孙全伟每天都要花时间练习萨克斯。
去年,一种名叫“冰桶挑战”的游戏风靡网络,当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时,渐冻症患者孙全伟的父亲说,他们家的感觉却是“冰点”。在被冰冻的岁月里,陪伴孙全伟的除了无助、忽视、误解,幸好还有音乐,正是有了一首首乐曲,才使孙全伟对生命抱有希冀。
文/片 本报记者 朱文龙
年少患病辍学
走上漫长求医路
孙全伟,今年25岁,德州乐陵人。11岁那年,被诊断患有“进行性肌营养不良症”,也就是渐冻症。
“那时,他总是疲惫地坐着,站不稳,蹲不住,稍一运动就满头大汗,走上坡路或者上楼梯就是煎熬。”孙全伟的父亲孙良武清楚地记得儿子发病时的模样。
因为孙全伟走路摇摇摆摆易摔倒的样子总是被同龄人嘲笑,加上病情越来越重,11岁的少年不得不辍学,走上漫无边际的求医路。由于不知道渐冻症的严重性,刚开始时,孙全伟全家对治病心存希冀,相信只要认真治,总能治得好。那时孙良武经常说一句话,“治好病,未来我们还要过好日子呢”。正是这种希望,支撑着孙全伟的意志,让他有勇气面对人生。
孙全伟说,那时候,家里的希望就寄托在每一次治疗当中,母亲每次敦促孙全伟吃药,眼中总是闪着光。然而残酷的是,孙全伟的病情却加重了。
曾寄希望于“神医”
被骗走全部身家
由于孙全伟的症状十分少见,无论是市里的医生,还是省里的大夫,都拿不出确切的治疗方案,他们能做的,只能让孙全伟不断地吃药。孙良武这个老实农民攒了一辈子的积蓄被一点点榨干,但是儿子的病情仍然没有好转。
孙良武开始抓狂了,正规医院得不到救治,他将目光投向了报刊上的医疗广告,希望这些“神医”能够救儿子一把,能救他们家庭一把。在一本刊物上,一家在太原的医院声称自己能够治疗渐冻症,还信誓旦旦地说已有成功的例证,患者不信可以自行参观。这位朴实的农民相信了,但是多年的诊治,已让孙家空无一文。看了看牛棚里的最后几头牛,孙良武咬了咬牙,为了儿子,卖吧!
2005年秋收后,带着对未来好日子的憧憬,这位压上全部身家的农民,带着孙全伟来到了太原。
太原的“神医”热情接待了孙全伟,在没有任何技术诊断的情况下,为孙全伟开了4600多元的药。看着成堆的草药,孙良武对“神医”说:“大夫,您不是治好了一位和俺儿病情一样的患者吗,俺能去看看吗?”“神医”一愣,想了想说:“她已经出院了,回临汾老家了,我们这里也没有联系方式。”看着孙良武起疑,这位神医又信誓旦旦地保证,吃了这些药,绝对管用。孙良武又相信了,他拿回药给儿子吃,但病情依旧不见好转。两年前,孙全伟坐上了轮椅,再也没有下来。
“这些人为什么要骗人,为什么要骗我们的救命钱?”察觉上当受骗后,孙良武流下了悲愤的泪水。
唱歌贴补家用
挣得不多很满足
如今,孙全伟和父亲蜗居在王官庄256号一个破旧的房屋内,这是花400块钱租的房屋。他们来济南的目的有两个,“一是为孩子治病,一是完成他的梦想。”
“我的梦想就是能够站在星光灿烂的舞台上,为千万人歌唱。”孙全伟接过了父亲的话头。自从患病之后,孙全伟喜欢上了唱歌,爱上了音乐。“歌中有让我激动的力量,也让我暂时忘掉伤痛。”孙全伟说。《水手》、《海阔天空》是孙全伟经常哼唱的歌曲,但他最喜欢的是《活着》。“这首歌讲述了在外打拼的人的心声,我很羡慕他们能在外闯荡,我也希望能有自己的一片天空。”
除了唱歌,孙全伟还喜欢萨克斯,在一次听歌的过程中,他认识了这种乐器。那深沉而平静的曲调,深深地吸引了他。孙全伟想学习吹奏萨克斯。但是他明白,家里根本没有财力支付那高昂的学费。
来到济南后,孙全伟决定在外面驻唱,用自己的歌声来贴补家用,虽然挣得不多,但是孙全伟很满足。令孙全伟没有想到的是,就是这个驻唱,让他遇到了一个被他尊称为“老师”的人。他叫胡长友,是位萨克斯演奏方面的老师。胡长友的出现,重新燃起了孙全伟对萨克斯的渴望。
驻唱遇好人
免费学习萨克斯
两人结缘,始于去年冬天的一场演出。
那时,孙全伟在一个小吃店边驻唱,一首接一首的歌曲听得众食客如痴如醉。其中,一位老先生对孙全伟很感兴趣。在他演出间隙,这位老先生走上前去,询问孙全伟是否接受过音乐训练,为啥唱歌这么好。
“我当时就把情况给这位老师说了,然后我们越说越投机,聊着聊着就聊到萨克斯上了,我对他说,我想学萨克斯。”孙全伟回忆道。这位先生叫做李长明,是王官庄的居民,他听到孙全伟的愿望后,马上想到了自己的好朋友,萨克斯方面的演奏高手,68岁的胡长友。在李长明的牵线下,胡长友和孙全伟见面了。
“当时胡老师就问了我一句话,为啥想学萨克斯,这可是一个很苦很累的事情。”孙全伟面对胡老师的提问,老老实实地回答道:“因为我喜欢萨克斯,我想通过萨克斯来养活自己,为父母减轻点负担。”听完孙全伟的诉说,胡长友决定收下他,并且减免了一切费用。
在随后的一个月里,胡长友天天去孙全伟的住所授课,风雨无阻。孙全伟的基础不太好,胡长友往往延长授课时间,有时候连孙女也顾不上接。在学习的过程中,胡长友了解到孙良武因为照顾儿子没有工作,便在附近的农贸市场为他找了个门卫的工作。这一切都让孙全伟十分感动。在胡长友的教导下,孙全伟进步飞快,如今,他已经会吹奏六首曲子,其中不乏《北国之春》这类名作。
现在,孙全伟有个愿望,希望能够找个声乐老师。“我的声乐还很差,希望有老师能够教教我,我真的希望能够用音乐养活自己。”孙全伟说,他对老师的要求并不高,一是能够上门教课,二是空余时间多,“毕竟我的身体不能长途远行,而且基础比较差,可能会费一点时间。”
自强可敬 助残更美
对于残疾人来说,身体残疾了固然不幸,但最要紧的是精神不残,意志坚强。
孙全伟就是这样的人,他面对身体上的缺陷,忍受着加倍的痛苦,仍能自立自强,顽强拼搏,努力不让自己成为家庭的累赘和社会的负担。这样的残疾人,活出自己的尊严,活出自己的精彩,活出自己的价值,值得敬佩。
人类最崇高的行为是奉献,世间最温暖的力量叫爱心。在许多残疾人周围,活跃着一个扶残助残的群体。孙全伟的萨克斯老师胡长友便是其中一员,他们乐善好施的品德,是助力残疾人放飞梦想的清风,是这个社会强大的正能量。
自强可敬,助残更美,让我们向不屈从命运的勇士以及奉献爱心的好人致敬!
